ご存知ですか、この病気？

私もつい最近この病気の存在を知りました。

そして苦しんでいる方々は今もたくさんいます。

 

これは、(。・_・。)２ｋ さんのブログ（http://blog.so-net.ne.jp/wordrobe/2007-09-11）
でこの病気についての“バトン”です。

皆様の日記やHPに貼っていただけないでしょうか？

▼（以下コピペです）

少しでも　お役に立てるのならば…と　バトンを　頂いてきました。
　　是非　ご協力お願い致します。

　　ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
　　皆さんは、この病気をご存知でしたか？

　　ムコ多糖症
　　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
　　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
　　つまり社会的認知度が低い為に、
　　今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
　　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

　　ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
　　発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
　　それで思いついたのが、このバトンという方法です。
　　5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
　　自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
　　この子達を救う為に私達が出来ることは、
　　この病気を多くの社会人に知ってもらって、

　　早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
　　みなさん、ご協力お願いします。

　　［ムコ多糖症］
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　今のところ有効な治療法が無いので、

　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

　　　　http://www.muconet.jp/

　　この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

 

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　　上記の修正

　　ムコ多糖症 命のバトンについて
　　訂正の記事があることを知りましたので、
　　内容を一部訂正した事をお知らせします。

　　記事内の以下の箇所を削除させていただきます。
　　「５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が
　　生きる為に必死に頭をさげたりしています。」

　　“５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて…”とありますが、
　　彼らは既に成人であるということです。
　　この症状のひとつとして身長が伸びないことが挙げられます。

　　内容を確認しないままバトンをいただいて回してしまった事
　　深くお詫び申し上げます

コメント 6

バトンありがとうございます
感(┳∧┳)動
by (。・_・。)２ｋ (2007-09-12 18:09) 

子供の病気は本当にかわいそうです。
その子には罪はありませんから・・・
大変な難病を抱え、自由を奪われそれでいて
笑顔を見せられるとたまりませんね・・・

バトン引き継がせていただきます。
小さな一歩が大きな成果に繋がる事を願っています。
by (2007-09-12 21:13) 

　子供達に最高の夢を与えて欲しい!!
by (2007-09-12 21:33) 

★(。・_・。)２ｋさん★
子供を持つ身としては他人事とは思えませんよね・・・。
by くるみ (2007-09-13 11:45) 

★欲張りウサギ さん★
バトン引継ぎありがとうございます[むむっ]
本当にそうですね・・・。

私も子供を持つ身なので、他人事には思えません・・・。
小さな一歩でも大きな前進だと思います。
by くるみ (2007-09-13 11:48) 

★カズフミさん★
そうですね。
子供は無限の可能性を持って産まれてくるんですものね。
少しでも、多くの子供が笑顔で過ごしてもらいたいと、
せつに願います・・・。
by くるみ (2007-09-13 11:49)